nadir hastalıklar

Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Hacer Durmuş Tekçe, Türkiye’de nadir hastalıklarla yaşayan en az 5 milyon kişi olduğunu belirterek, bunun ciddi bir halk sağlığı sorunu haline geldiğini bildirdi. Çoğunlukla genetik kökenli, kronik ve ağır seyreden hastalıklar olarak tanımlanan “nadir hastalıklar”, dünya genelinde 300 milyondan fazla insanı etkiliyor....

Fransa merkezli ilaç firması Sanofi, nadir immünoloji hastalıklarındaki konumunu güçlendirmek için ABD merkezli Blueprint Medicines Corporation’ı 9,1 milyar dolara satın alacağını duyurdu. Söz konusu teklif, merkezi ABD’nin Massachusetts eyaletinde bulunan Blueprint Medicines Corporation hisselerinin 30 Mayıs’taki 101,35 dolarlık borsa kapanış fiyatının yaklaşık yüzde 27 üzerinde bir rakama denk geliyor. Toplamda...

“Nadir Hastalıklar Sempozyumu”nda, uzman hekimler tarafından, diğer uzman hekimlere ve asistan doktorlara nadir hastalıklar hakkında bilgiler aktarıldı. Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde “Nadir Hastalıklar Sempozyumu” düzenlendi. Sempozyumda, çok sık rastlanmayan nadir hastalık sahibi olan hastalarla karşılaşmış ve tedavilerini sağlamış olan uzman hekimler tarafından diğer hekimlere ve asistan...

İstanbul’da nadir hastalıklarda sivil toplum kuruluşlarının önemi ve yeni tedavi yöntemlerini değerlendirmek amacıyla “Akondroplazi ile Yaşam: Tedavide Yenilikler, Bağımsız Yaşam, Sosyal Haklar” programı düzenlendi. Çocuk Genetik Hastalıkları Derneği ile Akondroplazi ve Aileleri Derneğinin işbirliğiyle Acıbadem Üniversitesi’nde düzenlenen programı, Prof. Dr. Yasemin Alanay ve Prof. Dr. Eda Utine sundu. Çocuk Genetik...

Sağlık Bakanlığınca, nadir hastalıkların tespitini ve takibini yapmak amacıyla kurulan Nadir Hastalıklar Veri Sistemi’ne 2022’den bugüne 13 bine yakın hasta kaydedildi. Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanı Murat Gülşen, AA muhabirine yaptığı açıklamada, toplumlarda 2 binde 1’den az sıklıkla görülen rahatsızlıkların “nadir hastalık” olarak tanımlandığını...

Dünya çapında tespit edilen yaklaşık 7 bin nadir hastalık, çoğunluğu çocuk yaklaşık 400 milyon insanı etkiliyor. Avrupa Nadir Hastalıklar Örgütü (EURORDIS), farkındalık oluşturmak amacıyla her yıl şubat ayının son gününü, “Dünya Nadir Hastalıklar Günü” ilan etti. 2008’den bu yana anılan “Dünya Nadir Hastalıklar Günü”, bu yıl 28 Şubat’a denk geliyor....

İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu (İSTİSNA), nadir hastalıklara ilişkin çalışmaların ele alındığı “Gelecek Vizyonu Toplantısı” düzenledi. Acıbadem ile İstanbul üniversiteleri işbirliğinde yürütülen, 2022-2024 yıllarında İstanbul Kalkınma Ajansınca desteklenen İSTİSNA projesi kapsamında yapılan çalışmalar ve elde edilen sonuçların değerlendirildiği toplantı, Acıbadem Üniversitesi’nde yapıldı. Acıbadem Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Ahmet...